Endométriose

Ça arrive n’importe où, n’importe quand et sans prévenir.

Si j’essayais de recouper les épisodes, je pourrais néanmoins préciser que ça se produit dans un endroit clos, le plus souvent le lundi matin, et que ça ne prévient que deux minutes avant. J’ai juste le temps de sortir de là où je me trouve.

Peu importe que ce soit dans mon salon, dans le métro ou au boulot, à chaque fois, c’est toujours surprenant, impossible à maîtriser, rapide et flippant. Ça a beau arriver plusieurs fois par an, je ne m’y fais toujours pas.

Ça commence par une bouffée de chaleur qui remonte dans le cou, je retire mon écharpe et ma veste. S’ensuit une sensation de fourmillement dans les jambes. A cet instant je sais qu’il me reste peu de temps, je prie pour que le métro ne stationne pas entre deux arrêts. Un habituel voile se forme devant mes yeux et me donne une impression de vertige. J’ai encore la force de m’évacuer de la rame du train. Mais mon corps va bientôt me lâcher. Je demande de l’aide. Ma tension chute de 12 à 6, je ne tiens plus sur mes jambes. Je dois m’asseoir, lutter pour ne pas m’évanouir et trouver des toilettes au plus vite. Diarrhées et vomissements. C’est incontrôlable. On m’accompagne. La honte m’envahit. Cela ne dure que quelques minutes. Le pompier parlera de malaise vagal, de chute de tension ou d’épisode gastro. Il ne sait pas, on l’excuse. C’est tout à la fois. Je n’ai pas assez d’énergie pour lui expliquer, j’ai besoin d’intimité, de temps et de tolérance. Je refuse qu’il m’emmène à l’hôpital, je sais qu’une fois arrivée aux urgences, l’épisode sera passé, ma tension sera remontée, j’aurais perdu ma matinée. Le pompier s’agace face à mon refus, je lui fais perdre son temps, je culpabilise. Je sais combien son métier est essentiel.

Je ne râle donc jamais lorsqu’une voix au micro annonce que le métro est retardé en raison d’un “malaise voyageur”. Comme si c’était un mec avec un sac de rando… Je sais que c’est toi aussi qui galère meuf, je suis avec toi. 

Avant, je croyais que j’avais des règles douloureuses. Je m’absentais pour raison médicale et j’augmentais les doses de paracétamol. Et un jour une copine me raconte que sa petite sœur a testé l’Antadys. Le kiffe de passer du gros Doliprane blanc à la petite pastille bleue : 100mg de flurbiprofène suffisent pour calmer le truc dès le réveil. C’est devenu mon seul et unique médoc. Je ne le prends qu’un jour ou deux par mois, mais je m’assure d’avoir toujours une plaquette d’avance, celle qui me fait retourner chez la gynéco pour avoir l’ordonnance.

Avant je croyais que les douleurs pendant les rapports sexuels, selon le moment du cycle, c’était normal, qu’on avait toutes ça et qu’on devait faire avec.

Avant je croyais que j’avais une carence en fer ou en vitamines D, un problème de thyroïde ou tout ça à la fois. J’ai fait toutes les analyses possibles. Et quand on cherche, on trouve des minis trucs et on s’éloigne du vrai diagnostic.

J’ai dû attendre d’avoir 35 ans pour mettre un mot dessus. Grâce à une personne, la bonne rencontre. Ce jour-là, je suis au boulot, je sens le malaise arriver, je file dans la pharmacie la plus proche, j’explique à la pharmacienne que je vais faire un malaise, que j’ai besoin d’une bassine, de toilettes et d’eau fraîche. Elle me fait passer derrière le comptoir et je vis mon épisode. Le moment est très désagréable mais ne dure pas longtemps, et surtout je ne suis pas exposée au public. Je pense souvent à cette pharmacienne. 

Le mois suivant je lui rends visite pour la remercier. Elle m’explique que les règles douloureuses et l’Antadys, c’est anormal. Elle me parle de Chrysoula Zacharopoulou, une femme gynécologue Grecque qui exerce en France, spécialiste de l’endométriose, une maladie chronique. 

L’endométriose. Je savais bien qu’un truc ne tournait pas rond. 

La gynéco n’a eu qu’à faire un examen clinique pour me diagnostiquer. L’échographie l’a ensuite confirmée. Lorsqu’elle m’a expliqué les symptômes, les différents types d’endométrioses, leurs points communs, tout était évident. Cela valait le coup de patienter une heure dans la salle d’attente. Toutes ces femmes qui attendaient, pour comprendre leur corps et en prendre soin. Paraît qu’on serait une sur dix à souffrir. Sans compter toutes les autres, non diagnostiquées. Je suis assez convaincue que si une telle maladie touchait les hommes, on en parlerait davantage, un traitement aurait été trouvé depuis belle lurette, et surtout on ne souffrirait pas autant.

Depuis ce premier rdv, je prends de l’huile d’onagre quelques jours avant mes règles, je me renseigne sur des médecines alternatives et je parle de la maladie autour de moi. J’ai ainsi pu découvrir que le soin énergétique par les fascias a apaisé mes douleurs. On n’a même rien trouvé lors de mes dernières échographie et IRM il y a deux ans. Et mon nombre de malaise s’est réduit à une fois par an.

Il n’y a pas si longtemps, une jeune femme entre avec fracas un midi sur mon lieu de travail, ouvert au public. Elle me dit qu’elle fait un malaise, qu’elle a l’habitude, elle me raconte qu’elle doit s’allonger et lever les pieds. Je pense tout de suite à l’endométriose. Je lui demande si elle est à son premier jour de cycle. Nos regards se croisent. Tiens tiens. Les toilettes sont là, je vais chercher de l’eau. Je lui partage mon histoire, je note quelques infos sur un bout de papier qu’elle glisse dans sa poche une fois que son épisode est passé. 

Elle apportera des petites douceurs en guise de reconnaissance quelques jours après.

L’occasion ici de remercier moi aussi celles et ceux qui m’ont porté secours, dans le métro, au boulot, à la pharmacie.

En chiffres :

  • 10% de femmes atteintes
  • 70% souffrent de douleurs chroniques invalidantes
  • 7 ans en moyenne pour diagnostiquer la maladie
  • 40 % rencontrent des problèmes d’infertilité
  • 0 traitement spécifique

(source INSERM)

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